La fondazione Il Cireneo nasce nel 2003 dopo un trascorso di associazionismo.
Chi vi parla è la mamma di una persona con autismo che oggi ha 31 anni, e il 2003 è la data in cui mi sono resa conto che mio figlio aveva dei bisogni – qualcuno dice “speciali”- io direi solo che aveva dei bisogni.
Mio figlio non era il solo con questi bisogni e, prima che la Fondazione fosse costituita, ho incontrato anche altre famiglie, che a loro volta cercavano le mie stesse risposte.
A quei tempi le risposte che si cercavano erano un tipo di diagnostico.
Noi non sapevamo niente sull’autismo, sapevamo che c’erano delle difficoltà, ma non sapevamo di che cosa stavamo parlando e soprattutto se queste difficoltà poi si sarebbero in qualche modo risolte. Ci chiedevamo se era un effetto momentaneo, se la crescita li avrebbe fatti cambiare, fatti tornare ad essere quei bambini che noi avevamo sperato, partorito… come tutti, no?
C’erano tante domande ma non c’erano le risposte.
Mentre cercavamo queste risposte abbiamo incontrato altri genitori, con cui abbiamo condiviso tante difficoltà: le liste di attesa, medici che si occupavano di disabilità particolari, professionisti che dicevano di avere risposte per le malattie rare, perché allora si parlava di questo: malattie rare.
Tutti questi incontri hanno fatto sì che, oltre alle difficoltà e a tutte le lacrime versate insieme, ad un certo punto ci siamo chiesti se dovevamo attendere che succedesse qualcosa o dovevamo essere noi i protagonisti, affinché i nostri figli potessero poi vivere un cambiamento.
Questo ci ha portato a leggere e cercare, non solo ciò che avveniva in Italia, ma a informarci su ciò che avveniva un po’ in tutto il mondo. Il primo punto di riferimento sicuramente è stata l’America.
Quando hanno iniziato a dirci che molto probabilmente si trattava di autismo (e “molto probabilmente” significava che non ne erano sicuri) ci siamo chiesti di che cosa stavamo parlando.
Cos’era questo “autismo”? La prima cosa che abbiamo fatto è stata andare a cercare informazioni, a leggere cosa fosse l’autismo, chi aveva coniato questo nome, di cosa si parlava, dove se ne parlava di più e così via.
E le abbiamo trovate in America, che allora era molto più avanti di noi. Dico era perché oggi possiamo dire che in Italia non siamo più indietro con il “fenomeno dell’autismo”, ma sicuramente lo siamo ancora con “la cultura sull’autismo”.
Abbiamo scelto un modello dei servizi fondato sulla sussidiarietà orizzontale.
È il principio secondo cui lo Stato e le istituzioni pubbliche riconoscono, valorizzano e sostengono l’iniziativa dei cittadini, delle famiglie, delle associazioni e degli enti del territorio, collaborando, facilitandole e supportandole.
In questo modo è possibile, da subito, valorizzare in modo sostenibile le risorse disponibili.
Ed è altresì possibile promuovere un impegno costante orientato alla centralità della persona.
Assolutamente sì.
Dico questo perché anche per spiegare cosa è stato Il Cireneo, prima come associazione di genitori e poi come Fondazione.
È stata proprio l’associazione a far coniare questo termine (autismo NdA) anche nella nostra regione, l’Abruzzo.
All’inizio degli anni 2000 i medici dicevano a noi genitori “sì, potrebbe essere autismo” ma non c’era una conoscenza profonda del disturbo, molto spesso neppure dagli specialisti che dovevano averla.
E poi, dopo aver fatto 2/3 anni di cultura, di convegni, di persone che sono venute sia dall’estero che dall’Italia a raccontare che cosa era l’autismo e quali erano le necessità delle persone con autismo, abbiamo capito che non potevamo attendere che qualcuno facesse qualcosa, perché gli anni stavano passando.
Questo qualcuno dovevano essere principalmente le istituzioni, la sanità, il sociale. Ma non potevamo più aspettare e abbiamo pensato di essere un po’ promotori, no?
Sì, dovevamo dimostrare che questi percorsi cambiavano qualcosa per i nostri figli. Oggi si parla di “qualità di vita”, allora parlavamo di sviluppo di alcune abilità completamente inesistenti.
Da qui è nata la Fondazione, con la pretesa di non essere noi i riabilitatori dei nostri figli. Questa era una cosa che avevamo dovuto accettare all’inizio, perché in prima battuta era quello che ci era richiesto: una specie di modalità che dovevamo avere sia in casa che che all’esterno, per insegnare a tutti come stare con i nostri figli.
Ma, ad un certo punto, noi genitori ci siamo detti che già era una fatica essere genitori (e lo è per tutti) come potevamo essere anche riabilitatori, insegnanti e operatori?
Questo ci ha fatto riflettere tanto sul fatto che doveva crearsi un gruppo clinico e da qui è nata la Fondazione il Cireneo.
Dovevamo creare prima di tutto la struttura legislativa, dopo quella culturale, e poi anche una struttura sanitaria che potesse dare aiuto e, allo stesso tempo, farci riconquistare il ruolo primario che avevamo scelto: quello di essere genitori.
Certamente non avevamo scelto di essere genitori di persone con autismo. Tutti noi amiamo profondamente i nostri figli, la nostra storia lo dimostra. Ma è ovvio che nessuno di noi ha scelto di esserlo. Quello che però abbiamo scelto è stato fare questo percorso, dare delle risposte e poterci mettere in campo direttamente, spendendo le nostre forze affinché poi altri potessero fare il loro mestiere, medici, operatori sanitari, riabilitatori e insegnanti. Tutto questo è stato la prima frontiera del lavoro della Fondazione che è durato parecchi anni.
È durato parecchi anni ed è stato difficile passare dal concetto “vi aiutiamo con un contributo” al “vi sosteniamo sempre”. Purtroppo i contributi, sia pubblici che privati, hanno una finestra temporale: si aprono e si chiudono.
Noi avevamo una convinzione e l’abbiamo ancora oggi: i nostri figli hanno bisogno sempre di aiuto e sostegno, non per la durata di un progetto, hanno bisogno di un progetto di vita, di una continuità. Questa discontinuità era, ed è stata per tanti anni, il nostro tallone di Achille, e abbiamo lavorato tanto per superare questa prima difficoltà.
Il secondo passo è stato inserire nella nostra regione una legge, una norma, delle indicazioni affinché le persone con autismo potessero avere dei diritti.
La realtà è una storia e, come in tutte le storie, le date fanno capire che cosa è davvero accaduto.
La Fondazione il Cireneo oggi può dire di essere stata colei che ha consentito a tutti coloro che si occupano di autismo di potersene occupare con una legge, con dei fondi, con delle garanzie e soprattutto con dei diritti.
Penso che tutti i genitori che con me hanno sostenuto e portato avanti questo tipo di lavoro hanno cambiato una realtà e costruito una strada che prima non c’era.
Quello di dover lottare. La scelta più coraggiosa, il lavoro più duro, è stato quello di metterci la faccia prima di tutto. E poi tutto l’impegno e il non aver paura di niente e di nessuno.
Dissi una frase all’inizio di tutta questa storia: che ciò che avevo di più caro l’avevo già perso, quindi non potevo aver paura di perdere nulla.
Cosa ha significato tutto questo? Con il tempo ovviamente, con le esperienze che ho fatto all’interno delle battaglie ho dovuto portare avanti, ho imparato a non abbassare mai la testa, a ripensarci ogni giorno, a ritrovare la motivazione anche quando sembrava che tutto fosse perduto, a cercare di far nascere una nuova opportunità anche quando i progetti si chiudevano, anche quando tante porte non si sono aperte, tante riunioni con le istituzioni non sono andate bene, anche quando non sono stata neanche ricevuta, anche quando qualcuno pensava che fosse un viatico per arrivare ad altro, anche quando sono stata diffamata.
Ho dovuto imparare che anche quando si fanno delle cose per le quali l’unico obiettivo è il benessere, proprio e di tanti che ne hanno bisogno, ci può essere sempre qualcuno che ha il sospetto che dietro ci sia “altro”, e che le cose che si realizzano si realizzano per uno scopo diverso.
Questo fa parte della sofferenza più intima che ho portato, perché non basta avere un figlio con autismo, mi sono anche dovuta sentire giudicata.
Noi genitori di figli autistici ci siamo sentiti giudicati prima di tutto come genitori. A quei tempi si pensava che il mancato sviluppo di alcune abilità fosse a causa dell’incapacità delle madri di passare affetto ai propri figli, affetto di cui questi bambini avevano bisogno nei primi mesi di vita. Grazie a Dio, devo dire, adesso è stato smentito. Oggi si parla di “condizione” e di “sindrome”, ed esistono delle diagnosi.
Però sono stata giudicata tre volte: sono stata giudicata come madre, sono stata giudicata da una società che non riconosceva le difficoltà di mio figlio e che guardava me e mio figlio come due extraterrestri sulla Terra, e sono stata giudicata dal pubblico, dalle istituzioni, da coloro che intercettavo come coloro che potevano darmi delle risposte.
La struttura di Vasto è la prima che è stata realizzata, e attualmente ospita una serie di servizi. Gli ultimi due, nati quasi insieme, sono le attività ambulatoriali, attualmente gestite da una società per la riabilitazione e il nucleo residenziale. L’apertura del nucleo nel 2019 è stata allo stesso tempo l’attività più emozionante e più dura di tutte. I lavori sono durati dieci anni e, insieme alle opere murarie, c’è stata una lotta per far capire che una struttura residenziale era necessaria. Parliamo di una struttura residenziale, non come veniva descritta “un istituto”, ma una casa per giovani adulti, dove poter sperimentare l’indipendenza e una vita a misura delle loro necessità. È stata una lotta istituzionale importante perché abbiamo dovuto dimostrare la necessarietà di questa struttura.
Il dramma più grande che abbiamo affrontato, io e con me le famiglie che avevano iniziato il percorso con la Fondazione, è stato che, mentre le istituzioni decidevano sulla necessarietà della struttura residenziale, i nostri ragazzi erano già arrivati, erano già adulti e ne avevano bisogno, alcuni sono stati anche ricoverati fuori regione. Tra le altre motivazioni anche questo ha convinto le istituzioni: dover pagare strutture fuori regione che accogliessero i nostri figli.
Pariterico alla lotta per l’apertura della residenza è stato quasi il tempo del ricovero fuori regione, mio figlio è stato in Toscana per sette anni e mezzo, penso che sia stato – se posso raccontarlo – uno dei dolori più grandi: questo allontanamento e questa mia necessità poi di spostarmi tra l’Abruzzo e la Toscana per stargli vicino. Ma è stata una sofferenza che ha accompagnato l’emozione più grande: il rientro qui in Abruzzo, sia per lui che per i ragazzi delle famiglie che mi hanno accompagnato nella Fondazione.
Il giorno in cui i nostri figli sono rientrati, perché le istituzioni hanno dato l’autorizzazione all’apertura e quindi al rientro a casa, è un’emozione che si fa fatica a raccontare. Quando abbiamo comunicato a mio figlio, insieme con gli operatori della Toscana, che sarebbe ritornato finalmente a casa, a Vasto, lui ha iniziato a piangere. Solo che le persone con autismo non sanno piangere, mi ha chiesto “mamma perché mi esce l’acqua?” e io gli ho detto il motivo: era un pianto di gioia. Lui però non capiva, perché identificava il pianto con il dolore, allora gli ho detto “guarda che si può piangere anche di gioia!”. Quella per lui fu un’esperienza importante.
Questo per dire come dietro queste mura ci sono dei contenuti emotivi molto più forti di una struttura o di vederla realizzata. Può piacere più o meno il fatto che sia verde (e qui ride NdA), ma dentro c’è la vita, il dolore, la speranza e anche la gioia di molti.
I momenti più belli che ho vissuto sono ovviamente diversi, ma sono stati quelli in cui con le famiglie ci siamo resi conto che qualcosa era cambiato, che iniziavamo a far parte di una società che ci riconosceva come persone, persone con dei “bisogni” ma anche con un nostro ruolo.
E poi quando i nostri figli hanno iniziato ad avere i primi miglioramenti. Ci sono momenti bellissimi ed indescrivibili, come la prima volta che un bambino ha guardato sua madre.
Alla fine abbiamo visto che avevamo ragione, che si poteva fare e si doveva fare e questo ci ha dato la forza di non mollare mai. Da qui il nostro ultimo progetto “Si può fare“: un progetto per la nascita di un’azienda di formazione, avviamento al lavoro e lavoro con tutoraggio e non per persone con Disturbo dello Spettro Autistico, dove si alternano anche momenti di svago e avviamento alla vita indipendente.
I have been a client of InoFirm for many years now and cannot recommend highly enough. Great way to diverse my investments into a passion that I love.
Sarah Johnson
Co-Funder at SEO friendly
