Child & Adolescent Psychiatry & Mental Health

Intensive intervention for children and adolescents with autism in a community setting in Italy: a single-group longitudinal study Marco Valenti, Renato Cerbo, Francesco Masedu, Marco De Caris, Germana Sorge

Abstract

Background

Previous studies have shown favourable results with intensive behavioural treatment for children with autism: evidence has emerged that treatment can be successfully implemented in a community setting and in adolescent participants. The aim of this study was to describe the 2-year adaptive functioning outcome of children and adolescents with autism treated intensively within the context of special autism centres, as well as to evaluate family satisfaction with the activity of the centres.

Methods

Sixty participants with autism (20 females and 40 males, aged between 4 and 18 years) attending the semi-residential rehabilitation centres for autism located in the Abruzzo region (Central Italy) were followed up and their adaptive functioning was evaluated both at baseline and after one and two years using the Vineland Adaptive Behaviour Scales (VABS). Parents’ satisfaction with the service was evaluated using the Orbetello Satisfaction Scale for Children and Adolescent Mental Health.

Results

The increase in VABS scores was significant on several domains in the different gender and age categories. It is worth noting that male children had improved a great deal (roughly, an effect size >0.20) in the domains of communication, daily living and motor skills (effect sizes 0.34, 0.45 and 0.27 respectively) whereas in male adolescents, a notable increase in VABS scores was recorded in the domain of socialization only (effect size 0.23). On the other hand, adaptive behaviour in female children increased in the domains of socialization and motor skills (effect sizes 0.27 and 0.42 respectively) whereas in female adolescents, good results were achieved in the domains of daily living, socialization and motor skills (effect sizes 0.22, 0.26 and 0.20 respectively).
The level of satisfaction of users of the service over time was found to be substantial, even when they had recently started the program.

Conclusions

Our results support the implementation of special autism treatment community centres, based on a parent co-directed rehabilitative, intensive and early intervention. Further experimental research designed to document the effectiveness of services provided to children and adolescents with autism in the community is recommended.

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Un progetto per la presa in carico di bambini e ragazzi autistici
“Una concreta esperienza di 5 anni nella Regione Abruzzo”

La presa in carico della persona con autismo deve necessariamente passare attraverso il continuo sostegno non solo dell’utente ma anche di tutti coloro, familiari, operatori scolastici ed educativi, che si confrontano con le difficoltà, spesso complesse ed imprevedibili, che l’autismo comporta quotidianamente.

Un intervento efficace nell’autismo, richiede infatti una diagnosi precoce che coinvolge pediatri e centri diagnostici specializzati, un’adeguata valutazione funzionale e un coinvolgimento di tutti i soggetti che lavorano con il bambino.

Nella Regione Abruzzo si è realizzata un’adeguata formazione degli operatori sanitari e scolastici per diffondere una cultura condivisa dei metodi educativi necessari a favorire l’integrazione sociale.
Nel territorio sono stati attivati centri diurni co-gestiti con l’associazione dei familiari, attuando un modello d’intervento sociosanitario che prende in considerazione le necessità globali della persona con autismo e chiama i familiari e gli operatori sanitari ad un coinvolgimento attivo nel percorso di cura.

Dall’applicazione di questo modello d’intervento è stato possibile ottenere risultati positivi sia nell’ambito della diagnosi precoce che della riabilitazione.

Infatti negli ultimi anni è stato possibile registrare un aumento dei casi diagnosticati con Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) e una significativa diminuzione (dai 62-68 mesi degli anni 2000-2001 agli attuali 34 mesi) dell’età d’arrivo dei nuovi casi presso il centro di riferimento.

Inoltre si è ottenuto un miglioramento del grado di soddisfazione dei genitori utenti (misurato attraverso la somministrazione della scala Orbetello Satisfaction Scale of Child and Adolescent Mental Health Services (OSS-cam)) e delle capacità adattive dei bambini ragazzi, valutate attraverso la somministrazione delle Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS).

Entrambi gli indici hanno dato risultati positivi e nello specifico, l’analisi delle differenze tra punteggi inizialmente ottenuti dalle VABS e dopo un anno dall’inizio dell’intervento, effettuata mediante test di Wilcoxon (segno dei ranghi), evidenzia un incremento statisticamente significativo delle capacità adattive nelle diverse classi di genere ed età.

Introduzione

I Disturbi dello Spettro Autistico (45) sono sindromi comportamentali caratterizzate da gravi compromissioni nell’area dell’interazione sociale reciproca, dell’abilità di comunicare idee e sentimenti e della capacità di stabilire relazioni con gli altri (5; 9; 60) che si configurano come manifestazione di situazioni patologiche di svariata natura e con diversa etiologia (6).

Negli ultimi anni si è assistito ad un incremento dei casi con un tasso di prevalenza del disturbo autistico che varia da 7 a 13 casi su 10.000 (10) fino a raggiungere i 60 casi su 10.000 se si ampliano i criteri diagnostici (23).

I disturbi dello spettro autistico costituiscono una delle forme più enigmatiche esistenti in medicina e nonostante siano passati molti decenni dalla loro prima individuazione, ancora oggi si dibatte ampiamente sia sull’eziopatogenesi del disturbo (52) che sugli interventi terapeutici, nonostante sia evidente l’utilità dei trattamenti riabilitativi ed educativi.

Il progetto di attivare un Centro per i disturbi autistici nella regione Abruzzo risale al 1997, di fronte all’esigenza di fornire ai soggetti con “psicosi infantili” (terminologia adottata dall’ICD 9 per definire i disturbi dello spettro autistico) e alle loro famiglie, una risposta adeguata e aggiornata.

Le criticità presenti nel territorio riguardavano la presenza di una tipologia di risposta prevalentemente sanitaria di tipo riabilitativo, non specifica per l’autismo, affidata prevalentemente al privato convenzionato (90%) con alti costi, mancanza di specificità e qualità dell’assistenza, anche per l’assenza di servizi territoriali di neuropsichiatria infantile e di collegamento tra istituzioni sanitarie. Ma soprattutto si sentiva la mancanza di una modalità di una reale presa in carico globale dell’utente e dei suoi familiari.

Le necessità rilevanti sul piano assistenziale erano il potenziamento del sistema di cura attraverso una serie di servizi specifici per la diagnosi ed il trattamento dei disturbi dello spettro autistico e l’attivazione di procedure e percorsi per garantire lo sviluppo della massima autonomia possibile e la migliore qualità della vita delle persone con autismo e delle loro famiglie.

La presenza nella realtà dell’AUSL dell’Aquila di un Servizio Universitario di Neuropsichiatria Infantile con una tradizione culturale e scientifica nel campo, dotato di operatori formati e aperti al cambiamento, ha permesso la specializzazione di un nucleo di operatori sui Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, fino all’attivazione di un’unità operativa nel 2004 attualmente denominata Centro di Riferimento Regionale per l’Autismo (CRRA).

Le strategie utilizzate per il raggiungimento degli obiettivi prefissati sono state rivolte al miglioramento dell’azione di filtro e di individuazione dei casi a rischio da parte dei medici e pediatri di libera scelta, all’attivazione di centri diurni territoriali con personale educativo e riabilitativo specificamente formato ed infine alla ricerca della partecipazione attiva dei familiari ai percorsi di cura in ambito sanitario e sociale con attivazione di protocolli per la verifica dell’appropriatezza dei trattamenti e per l’integrazione scolastica.

In questo processo è stato fondamentale e stimolante fin dal 1999 l’impulso dato dalle famiglie, riunite in associazione (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici Onlus e Fondazione “Il Cireneo” Onlus per L’autismo), sia nella spinta alla riorganizzazione del Centro di Riferimento Regionale che nel sostegno ad iniziative formative e progettuali.

Risultati

La diagnosi precoce

Negli ultimi anni la ricerca nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico ha dato grande risalto al ruolo di fattori biologici, genetici o precocemente acquisiti, che diversamente da quanto avviene nello sviluppo tipico, compromettono la predisposizione ad orientare l’attenzione verso le persone e in genere verso gli stimoli sociali traducendosi sul piano cognitivo nel mancato emergere delle rappresentazioni mentali di tipo sociale (34).

A partire da questa anomalia dell’attenzione sociale, una cascata di eventi sembra alterare profondamente molti dei processi che normalmente presiedono allo sviluppo della comunicazione, dell’apprendimento cognitivo e sociale ed in genere dei processi di simbolizzazione.

Per ottimizzare il percorso diagnostico nel centro di riferimento regionale per l’autismo abbiamo adottato l’iter di valutazione descritto nel paragrafo seguente.

Il percorso di valutazione

La  valutazione dei bambini e ragazzi con disturbi dello spettro autistico è particolarmente difficile per la complessità dei quadri clinici, spesso in comorbilità con altre patologie neurologiche e psichiatriche e con livello di sviluppo molto disomogeneo. Peraltro la valutazione è alla base non solo della diagnosi, ma anche dell’intervento educativo-riabilitativo in quanto, fornire informazioni sulle competenze del bambino nelle varie aree dello sviluppo è necessario per definire l’intervento terapeutico individualizzato.

Nei ASD appare evidente, pertanto, la necessità di definire chiari ed adeguati percorsi di valutazione che partendo dalla rilevazione dei primi segni premonitori del disturbo, arrivi a coprire tutte le esigenze di conoscenza del singolo caso al fine di formulare e valutare le specifiche strategie di intervento.

Tale percorso di valutazione può essere organizzato in sei fasi (18) :

1) La fase del sospetto diagnostico, nella quale è essenziale privilegiare la necessità di un approccio ecologico al bambino ed alla sua famiglia, in prospettiva di una diagnosi e di una presa in carico futura. In essa trovano spazio l’anamnesi  e l’osservazione del bambino guidata da specifiche griglie valutazione (13), oltre a test quali l’Evalutation des Comportamentes Autistuques (ECA-R) (8) la Childhood Autism Rating Scales (CARS) (55), la Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) (7) la Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-Chat) (50),  l’Autism Behavior Checklist (ABC)  (35) per orientare più specificamente la diagnosi verso i disturbi dello spettro autistico (nel paragrafo successivo sono descritti i risultati ottenuti con l’introduzione della CHAT).

2) La fase della conferma diagnostica, nella quale è essenziale privilegiare la necessità di una definizione nosografia e di una diagnosi il più possibile attendibile attraverso strumenti di valutazione affidabili e standardizzati quali l’Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) (39) e l’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) (38) o questionari quali la Gilliam Autism Rating Scale (GARS) (25).

3) La fase della ricerca dei fattori di rischio biologici o sociali e/o di protezione per la ricerca di malattie organiche causali o in comorbilità e la ricerca di condizioni familiari sfavorevoli o di risorse nel sistema socio familiare, la cui conoscenza è utile prima di pianificare l’intervento terapeutico. In questa fase troverà spazio l’esame medico generale, l’esame neurologico, le indagini strumentali e di laboratorio più o meno raffinate a seconda delle necessità (metaboliche, genetiche, neuro immagini, nuerofisiopatologiche, ect.) e la valutazione delle condizioni psicosociali attraverso l’uso della scala ERMS (37).

4) La fase della valutazione del livello di sviluppo e del profilo neuropsicologico raggiunto dal bambino e ragazzo, fondamentale per la programmazione dell’intervento riabilitativo in modo mirato in ogni settore di sviluppo.  Alcune scale di valutazione dello sviluppo, quali la scala di Uzgiris-Hunt (62), la Bayles Scales of Infant Development- II (BSID-II) (4), le Griffiths Mental Development Scales (29; 30), la Leiter International Performance Scale Revised (Leiter-r) (57), il Test di Primo Linguaggio (3) e il Peabody Picture Vocabulary Test- Revised (PPVT-R, test di linguaggio recettivo) (44) sono particolarmente utili nei bambini con ASD.

5) La fase della valutazione delle competenze adattative, emotive e comportamentali per la programmazione dell’intervento educativo in ambito scolastico e familiare oltre che sanitario, nella quale risulteranno utili strumenti quali la Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) (59), il Psycho-educational Profile (PEP-R) (54) o l’Adolescent Psyco-educational Profile (AAPEP), la Valutazione ed analisi comportamentale (FAST) e la valutazione emotiva attraverso l’osservazione e il colloquio e in alcuni casi anche attraverso la somministrazione di test proiettivi.

6) La fase della verifica del risultato del trattamento, attraverso l’utilizzo di alcuni strumenti standardizzati validi nella misurazione delle variabilità del quadro clinico in termini di sviluppo di competenze e di autonomie, quali la Vineland, ma anche di soddisfazione dell’utenza, valutata con strumenti quali la Orbetello Satisfaction Scale for child and adolescent mental health services (OSS-cam) (24).

Per ogni bambino/ragazzo è quindi necessario passare da un’idea globale, a una conoscenza dettagliata in diversi ambiti (bambino, famiglia, territorio), combinando informazioni ottenute tramite osservazioni dirette del bambino con quelle ottenute dai genitori, fino a giungere ad un quadro preciso del soggetto da cui emergano i punti di forza  e i punti di debolezza.

La valutazione costituisce, così, un ponte che conduce dall’inquadramento diagnostico al contratto terapeutico attraverso un percorso clinico che consenta una continuità tra processi diagnostici, valutativi, terapeutici e di verifica.

Un primo colloquio di restituzione dopo la diagnosi clinica deve, a volte, introdurre alla necessità di prosecuzione della ricerca di fattori etiopatogenetici anche attraverso indagini strumentali. Già in questa fase, si pone la necessità di un sostegno psicologico e, a volte, di un aiuto psicosociale ai genitori per indirizzare le loro scelte relativamente alle necessità diagnostiche e terapeutiche future. 

Inoltre, dopo un’ulteriore e accurata valutazione testologica con strumenti standardizzati, affidabili e specifici per l’autismo, si potrà fornire ai familiari indicazioni prognostiche e terapeutiche precise per disporre l’invio al trattamento globale (secondo colloquio di restituzione).

Introduzione della CHAT nella Regione Abruzzo

Nella Regione Abruzzo si è proceduto fin dal 2002 ad un’opera di sensibilizzazione dei pediatri e nel settembre 2003  è stato inaugurato l’ambulatorio specialistico per la diagnosi e la cura dei disturbi comunicativo-relazionali (0-2 anni), presso il quale sono stati accolti i casi  a rischio.

Gli stessi pediatri hanno ricevuto dal personale del centro una formazione/informazione sull’uso di strumenti di screening specifici per l’autismo che sono stati progressivamente inseriti nei loro bilanci.

La formazione è iniziata in modo semplice e informale attraverso la stampa nel novembre 2003 del manifesto “La diagnosi precoce cambia la vita delle persone autistiche” che è stato affisso nelle sale di aspetto di tutti gli ambulatori Pediatrici della Regione Abruzzo. Nel manifesto, con immagini a colori venivano riportate le tappe fondamentali dello sviluppo comunicativo relazionale.

Tutti i pediatri sono stati invitati ad un corso di aggiornamento obbligatorio regionale in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria dal titolo “Dalla diagnosi all’intervento precoce nei disturbi dello spettro autistico” al quale sono seguiti ulteriori eventi formativi a richiesta dei pediatri stessi svoltisi negli anni successivi.

Nel gennaio-marzo 2005 “La guida all’identificazione precoce dei disturbi autistici” pubblicata dal Centro è stata distribuita ai 190 Pediatri di libera scelta della Regione Abruzzo. Nella guida pratica erano contenute le informazioni essenziali sull’autismo, le preoccupazioni maggiormente espresse dai genitori di bambini con disturbi dello spettro autistico, le domande che i pediatri devono rivolgere per approfondire l’anamnesi, le caratteristiche della CHAT con le istruzioni essenziali per poterla somministrare.
Inoltre circa il 50% dei pediatri ha potuto svolgere anche una formazione pratica all’utilizzo della CHAT di Baron Cohen S. et al. (7), direttamente nel proprio ambulatorio su bambini di 18-24 mesi, assistendo alla somministrazione e successivamente sperimentandone la facilità con la supervisione degli operatori.

All’inizio del 2007 la CHAT è stata riconosciuta come strumento di screening obbligatorio nel contratto integrativo dei pediatri di base della Regione Abruzzo.

Tabella 1

Anno	Numero Bambini
2000	24
2001	14
2002	28
2003	31
2004	30
2005	36
2006	32
2007	35
Totale	230

Come è possibile verificare dalla Tabella 1, tutti questi interventi hanno consentito un relativo aumento dei casi di ASD diagnosticati, probabilmente per la maggiore attenzione ai segni precocemente identificabili come segnali di rischio.

Inoltre l’età di arrivo dei nuovi casi poi diagnosticati con ASD presso il centro di riferimento è diminuita dai 62-68 mesi degli anni 2000-2001 agli attuali 34 mesi con enorme vantaggio sulle possibilità di sviluppo del linguaggio e dell’intelligenza dei bambini stessi (Tabella 2).

Tabella 2

Anno	Età media prima diagnosi
2000	68 mesi
2001	62 mesi
2002	50 mesi
2003	42 mesi
2004	41 mesi
2005	37 mesi
2006	35 mesi
2007	34 mesi

La presa in carico globale in un modello pubblico-privato sociale.

Per ridurre l’impatto della menomazione neurobiologica primaria è necessario che accanto agli interventi di diagnosi precoce si forniscano al bambino le opportunità di apprendimento e di socializzazione adeguate all’età, al livello intellettivo e di sviluppo raggiunto, alle capacità comunicative, all’ambiente familiare, scolastico e sociale. Ogni intervento programmato al di fuori di questa visione rischia infatti di essere aleatorio, inefficace, oltre che potenzialmente dannoso.

La ricerca ha documentato, in modo inequivocabile, l’efficacia di un range di approcci (educativi, riabilitativi, cognitivo-comportamentali, ecc.) che differiscono sul piano teorico e pratico senza che si possa stabilire la superiorità di un approccio rispetto all’altro (26; 31; 53; 48; 41; 42).

Tutte le strategie riconoscono infatti, la necessità che il trattamento debba essere individualizzato per cui l’intervento, preceduto da una valutazione accurata del bambino che individui il livello di sviluppo e le competenze emergenti nelle varie aree, frequentemente disomogenee, deve seguire la gerarchia dei processi cognitivi.

Il trattamento deve essere inoltre globale, intensivo e precoce a partire dalle difficoltà peculiari e qualitative dell’interazione sociale, della comunicazione e del gioco simbolico.

La precocità dell’intervento è funzionale a scongiurare il progressivo isolamento e ripiegamento autistico con deterioramento delle funzioni cognitive e del comportamento in generale. L’approccio utilizzato è multidisciplinare, onnicomprensivo e “basato sull’evidenza”(53; 27; 21; 61; 46; 47; 48;  32; 49).

La nostra esperienza nasce nel 2001 a Vasto, dal dramma personale di genitori di bambini con autismo, ed ha preso vita, con un numero minimo di bambini e ragazzi, con un progetto  di integrazione sociale sviluppato attraverso una colonia estiva organizzata dall’ANGSA Abruzzo.

Alla fine del 2002 su iniziativa della Fondazione Il Cireneo Onlus, in stretta collaborazione con  il Centro Regionale di Riferimento per l’autismo è iniziato il progetto sperimentale denominato “Cura e riabilitazione dei bambini e ragazzi affetti da autismo”.

Si tratta di un  “modello” socio-assistenziale pubblico-privato sociale con caratteristiche di “sussidiarietà orizzontale”. Tale metodologia prevede una mutidisciplinarietà di figure coinvolte, una collaborazione stretta con i familiari ed una loro presa in carico, un protocollo di intervento individualizzato con metodiche scientificamente riconosciute, una verifica periodica ed una flessibilità del programma di intervento, una formazione continua, una supervisione esterna, una “alleanza educativa” con gli insegnanti scolastici ed un progetto per la vita adulta.

Il progetto di integrazione tra scuola, famiglia e centro di riabilitazione (alleanza educativa) ha previsto specifiche convenzioni tra centri territoriali ed istituzioni scolastiche ed un attività formativa che ha avuto il culmine nell’adozione da parte degli Uffici Scolastici Provinciali delle “Linee guida per insegnanti ed educatori” pubblicate nel 2007 dal Centro di riferimento Regionale.

L’intervento integrato sociosanitario educativo-riabilitativo, ha previsto la presa in carico per 3 ore giornaliere (dalle 15 alle 18) per 5 giorni a settimana per i bambini e ragazzi scolarizzati e per 6 ore giornaliere (dalle 9 alle 15) per sei giorni a settimana per i ragazzi e giovani adulti non scolarizzati con moduli di massimo 20 utenti ripartiti per fascia di età (bambini, ragazzi, giovani adulti).

Nel 2007 i bambini e ragazzi presi in carico dai 2 ai 30 anni sono stati 72, grazie alla professionalità e operosità di 52 professionisti di varia qualifica, in quattro diversi centri dislocati nella regione.

Nel 2008 è stato approvato in via definitiva il Piano Sanitario Regionale 2008-2010 il quale prevede che “al fine di dare risposte alle gravi problematiche dei bambini affetti da autismo, l’attuale Centro Regionale per le Psicosi Infantili, rinominato Centro Regionale di Riferimento per l’Autismo (CRRA), diventa il polo regionale di riferimento come unità operativa complessa della Azienda USL di L’Aquila che opera in regime ambulatoriale e di ricovero alternativo all’ordinario (day hospital, day-service). Tale polo sarà riferimento per la rete degli interventi degli otto Centri Diurni di trattamento educativo-riabilitativo per bambini e ragazzi affetti da disturbi dello spettro autistico. Tali Centri sono gestiti in collaborazione e convenzione fra le Aziende USL territorialmente competenti e Fondazioni del privato-sociale della Regione Abruzzo caratterizzate da acquisita esperienza nel trattamento educativo-riabilitativo di soggetti affetti da autismo e costituite prioritariamente da loro familiari.”

In tal modo il modello di collaborazione costruttiva e competente tra le diverse forze che interagiscono con il soggetto disabile, sperimentato nei progetti obiettivi negli anni passati, viene acquisito come modello operativo-metodologico per rispondere ai bisogni complessi delle persone con autismo nella Regione Abruzzo.

In questo articolo presentiamo i risultati ottenuti dalla attività riabilitativa svolta nei centri di Vasto e L’Aquila dal 2006 al 2007. La casistica esaminata si compone di 51 pazienti (12 F, 39 M) affetti da disturbo generalizzato dello sviluppo, d’età compresa tra i 3 e i 21 anni (3-7 anni n=12, 8-15 n=26, 16-21 n=13).

La misura del funzionamento adattivo dei pazienti è stato valutato mediante le VABS, strumento standard nella disabilità in generale e nell’autismo. Per ciascun paziente sono stati considerati i 4 assi valutativi fondamentali delle VABS: comunicazione, abilità della vita quotidiana, socializzazione, capacità motorie. Le VABS forniscono punteggi con correlazione positiva diretta tra punteggio e funzionamento nell’asse esaminato. In popolazioni di soggetti autistici i punteggi VABS possono oscillare in un intervallo compreso tra 4 deviazioni standard sotto la media e 2 deviazioni standard sopra la media: l’importanza della variabilità del comportamento adattivo nell’autismo è sottolineata dalla sua importanza per la prognosi. Le VABS sono pertanto considerate uno strumento assai sensibile per testare gli effetti del trattamento su diversi esiti del disturbo dello spettro autistico. La valutazione mediante VABS è stata fatta per ciascun paziente all’inizio dell’inserimento nel protocollo riabilitativo e a distanza di un anno dal regolare svolgimento dell’intervento presso la struttura riabilitativa.

Un altro aspetto valutato in questo studio, è la soddisfazione espressa dall’utenza (genitori dei pazienti) sul servizio erogato, aspetto ormai ineludibile d’ogni accurata valutazione complessiva d’efficacia e qualità di un intervento riabilitativo (12). In considerazione della specificità del setting, è stato utilizzato il questionario genitori della scala Orbetello Satisfaction Scale for child and adolescent mental health services (OSS-cam), che considera 7 assi valutativi (accesso al servizio, ambienti del servizio, stile di lavoro degli operatori, organizzazione del servizio, coinvolgimento della famiglia, risultato dell’intervento, conclusioni generali). Il questionario è stato somministrato ad un anno dall’inserimento del paziente nel servizio.

Le differenze tra punteggi VABS all’inizio e ad un anno dall’inizio dell’intervento, considerate sia sull’intera casistica sia per genere e classe d’età, sono state valutate mediante test di Wilcoxon (segno dei ranghi).

I punteggi OSS-cam sono stati trattati con statistiche uni variate.

Tabella 3

	Asse comunicazione	Asse abilità vita quotidiana	Asse socializzazione	Asse abilità motorie
Intera casisticaBaseline 1 anno p	85.7 (16.9) 87.9 (17.9) <0.0001	90.7 (10.8) 93.7 (11.8) <0.0001	85.3 (12.2) 89.4 (12.0) <0.0001	98.9 (12.4) 101.3 (12.5) <0.0001
Genere F Baseline  1 anno p	79.7 (9.7) 81.6 (11.3) 0.388	87.5 (7.5) 90.9 (6.2) 0.043	80.9 (7.0) 87.0 (5.4) 0.0073	93.0 (10.5) 96.4 (11.0) 0.192
Genere M Baseline  1 anno p	87.5 (18.3) 90.0 (19.3) <0.0001	91.7 (11.6) 94.8 (13.1) <0.0001	86.6 (13.2) 90.1 (13.5) <0.0001	100.7 (12.7) 102.9 (12.6) 0.024
Età 3-7 anni Baseline  1 anno p	93.4 (18.1) 96.3 (19.0) 0.0176	94.9 (6.9) 99.7 (9.6)  0.0010	91.4 (10.4) 94.0 (11.6) 0.0078	106.3 (8.0) 107.6 (9.3) 0.211
Età 8-15 anni Baseline  1 anno p	81.8 (16.0) 85.8 (17.7) 0.0002	88.1 (11.8) 91.2 (12.2) 0.0029	83.7 (13.0) 88.0 (13.1) 0.0005	95.2 (11.6) 98.8 (12.2) 0.0065
Età 16-21 anni Baseline  1 anno p	85.6 (16.2) 83.7 (15.4) 0.468	92.0 (11.1) 93.1 (11.6) 0.078	82.8 (11.2) 87.1 (9.3) 0.0020	99.3 (14.6) 100.0 (14.7) 0.425

La Tabella 3 illustra l’analisi dei punteggi VABS. Come si può notare, l’incremento dei punteggi VABS è statisticamente significativo sulla maggior parte degli assi nelle diverse classi di genere ed età, con qualche eccezione spiegabile in termini di numerosità campionaria o d’eccessiva variabilità delle caratteristiche baseline dei pazienti. Da segnalare che, nella classe d’età più avanzata si riscontrano incrementi di punteggio sul solo asse della socializzazione, a ribadire l’importanza di una presa in carico quanto più precoce possibile.

Complessivamente, i nostri dati forniscono indicazioni confortanti, sebbene non conclusive data la natura non controllata del disegno dello studio, circa l’effettiva capacità del modello di intervento educativo-abilitativo di produrre modificazioni positive delle capacità adattive dei pazienti autistici inseriti nel protocollo.

La Tabella 4 dimostra come il livello di soddisfazione dell’utenza verso il servizio sia apprezzabile, anche in considerazione dell’avvio recente delle attività.

Tabella 4

	Punteggio Mediano	Intervallo ICQ	Range
Accesso al servizio	8.0	7.0 – 8.0	5.0 – 10.0
Ambienti del servizio	6.0	6.0 – 6.0	3.0 – 6.0
Stie di lavoro degli operatori	9.0	8.0 – 10. 0	6.0 -10.0
Organizzazione del lavoro	8.0	7.0 -9.0	4.0- 10.0
Coinvolgimento famigliare	8.0	7.0 -9.0	2.0 -10.0
Risultato dell’intervento	8.0	8.0 – 10. 0	6.0 – 10.0
Conclusioni generali esperienza personale “consiglierei ad altri” soddisfazione aspettative	8.0 10.0 9.0	8.0 – 10.0 9.0 -10.0 8.0 – 10.0	6.0 – 10.0 6.0 – 10.0 6.0 – 10.0

Valori mediani (con intervallo interquartile e range) dei 7 assi della scala OSS-cam (viene considerato l’item riepilogativo di ciascun asse, in scala di punteggio esprimibile da 1 a 10).

Conclusioni

Per rispondere ai bisogni complessi delle persone con autismo, il Centro Regionale di riferimento per l’autismo della Regione Abruzzo insieme alle Associazioni per la difesa dei diritti di cura ed assistenza alle persone autistiche (ANGSA Abruzzo Onlus, Fondazione Il Cireneo per l’autismo Onlus) hanno formulato un modello metodologico-operativo, del tipo sistema curante, definito: “Sussidiarietà orizzontale ”.

In altre parole si tratta di un nuovo approccio al problema handicap grave, e all’autismo in particolare, che prevede una collaborazione costruttiva e competente tra le diverse forze che interagiscono attorno al soggetto disabile: il sistema sanitario (centro di riferimento, pediatria di base, servizi di neuropsichiatria infantile), il sistema scolastico e la famiglia.

L’intervento è stato indirizzato in modo da ottenere una diagnosi precoce che coinvolge pediatri e centri diagnostici specializzati, un’adeguata valutazione funzionale, un coinvolgimento di tutti i soggetti che lavorano con il bambino.

L’attivazione di un ambulatorio specialistico per la diagnosi e la cura dei disturbi comunicativo-relazionali (0-2 anni) e l’inserimento nei bilanci di salute della CHAT come strumento di screening obbligatorio, ha consentito il dimezzamento in 5 anni dell’età di prima diagnosi dei disturbi dello spettro autistico nella regione.

L’elaborazione di un protocollo di valutazione ha consentito di rispondere alle richieste differenti per età, livello funzionale e necessità d’assistenza dei bambini presi in carico. L’apertura di centri diurni per il trattamento educativo-riabilitativo condotto da una équipe multidisciplinari con gestione mista pubblico-privato sociale con la partecipazione attiva dei genitori nella gestione del progetto sperimentale, ha consentito di ottenere risultati sia nel grado d’autonomia dei bambini e ragazzi, e sia nel grado di soddisfazione dei genitori utenti.

Bibliografia

Si presenta un’esperienza di presa in carico globale, intensiva e continuativa effettuata da alcuni anni in Italia, nella Regione Abruzzo, ideata e voluta dalle famiglie di bambini e ragazzi affetti da autismo, organizzati in Associazione e Fondazione per la difesa dei diritti di cura ed assistenza alle persone autistiche, finanziata dalla Regione Abruzzo – Assessorato alla Sanità, come progetto obiettivo in collaborazione con le ASL territoriali e l’ASL de L’Aquila capofila.

I primi centri diurni situati a Vasto e L’Aquila sono infatti co-gestiti dalla Asl capofila de L’Aquila per quanto riguarda la parte sanitaria con un’equipe multidisciplinare (neuropsichiatria infantile, psichiatra epidemiologo, logopedista, psicologo, psicopedagogista, sociologo, terapista della psicomotricità, tecnico della riabilitazione psichiatrica) e dalla Fondazione “Il Cireneo” per quanto riguarda le figure educative, di supervisione ed aggiornamento continuo e verifica della qualità del servizio svolto, dando vita ad un nuovo modello di intervento sociosanitario che prende in considerazione le necessità globali della persona con autismo.

L’attività svolta nel 2007 su 38 tra bambini e adulti con range di età tra 3 e 30 anni, suddivisi in piccoli gruppi omogenei per età e caratteristiche funzionali, è stata di tipo educativo e riabilitativo integrato in un contesto naturale, stimolante gli interessi degli utenti e finalizzata ad attivare l’interazione sociale e la comunicazione oltre che le autonomie personali e sociali.

La verifica dei risultati è stata affidata all’equipe specialistica mediante utilizzo di strumenti di valutazione specifici e affidabili per l’autismo (CARS, Vineland, ect.).

L’attività è stata svolta per 15 ore a settimana nel pomeriggio per i bambini scolarizzati e per 36 ore a settimana per i ragazzi che non frequentano la scuola dell’obbligo.

Il modello organizzativo del servizio ha previsto inoltre il ruolo fondamentale dei familiari nell’attivazione del servizio ed il supporto di personale specializzato per la supervisione del percorso di cura.

Le tappe del percorso formativo sono state:
– Formazione del personale operante nella struttura riabilitativa
– Incontri formativi e supervisione dell’operato del personale scolastico
– Supervisione diretta degli interventi sui ragazzi
– Incontri di formazione a carattere divulgativo con gruppi estesi di genitori e familiari
– Incontri formativi su argomenti richiesti dai familiari sempre più mirati a situazioni concretamente vissute nella quotidianità
– “Parent Training” in piccoli nuclei di familiari suddivisi per età e gruppi di fratelli

Questo lavoro ha l’obiettivo di impostare un modello di intervento con le famiglie replicabile in tempi differenti, a copertura di tutto il territorio regionale, attraverso il quale si possa raggiungere un buon livello di “empowerment”, e allo stesso tempo sottrarre peso di responsabilità a chi spesso è lasciato solo con le molte difficoltà dell’autismo.

Il superamento di difficili incomprensioni e la risoluzione di difficoltà attraverso l’alleanza con i familiari, gli operatori e le istituzioni ad ogni livello hanno il fine di raggiungere l’obiettivo del maggior benessere possibile della persona con autismo.

La conoscenza e la comprensione di questo disturbo e la motivazione ad affrontarlo con competenza da parte degli insegnanti ed educatori, rappresentano i presupposti indispensabili per una reale integrazione scolastica dei bambini e ragazzi affetti da ASD.

L’opuscolo vuole offrire una guida pratica per riconoscere i sintomi principali e le problematiche più frequenti e soprattutto, per identificare le strategie utili per il lavoro didattico ed educativo.

Vengono infatti affrontati gli aspetti più importanti ed essenziali che un insegnante o educatore non può ignorare, se intende occuparsi di questa complessa problematica. Infine potrà trovare alcuni consigli per un dialogo positivo con la famiglia e con gli operatori sanitari del bambino con ASD.

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Nello specifico, rappresenta un possibile tentativo di raccordo affinché, coordinando le risorse umane, bambini e ragazzi con autismo scolarizzati possano trovare un singolare percorso di apprendimento delle abilità emergenti e da sviluppare.

Poiché il progetto si pone in via sperimentale, si prevede un monitoraggio pre e post intervento per verificare l’efficacia ed i risultati ottenuti.

Dall’approvazione della legge regionale n. 92/97 molte cose sono cambiate nella conoscenza della patologia autistica, essendosi definitivamente affermato un modello di spiegazione dell’autismo che, pur ritenendo centrale la patogenesi neurobiologica, non disconosce l’importanza anche dei fattori ambientali, soprattutto nel condizionare l’evoluzione prognostica del quadro clinico in termine di maggiore o minore compromissione funzionale e di sviluppo delle autonomie personali.

In questo senso, appare particolarmente importante non tanto riaprire vecchi discorsi e vecchie “ferite” sul ruolo “patogeno” dei genitori, quanto spostare l’attenzione sull’importanza dell’assistenza sociosanitaria, e più in generale sulla sensibilità della società al problema della salute mentale fin dai primi anni di vita e quindi sulla necessità di interventi preventivi, di diagnosi ed intervento precoce.

Con la legge 112/2016, nota come legge sul “Dopo di noi”, il legislatore ha introdotto importanti agevolazioni fiscali a supporto di tutte quelle iniziative orientate alla tutela delle persone con disabilità gravi.

Notariato e Associazioni dei Consumatori, con questa quattordicesima Guida per il Cittadino, vogliono rendere più facilmente accessibili gli strumenti giuridici di primaria importanza per affrontare situazioni sociali complesse e dolorose con maggiore consapevolezza e con il necessario sostegno.

Il vademecum è distribuito dal Consiglio Nazionale del Notariato e dalle Associazioni dei Consumatori che hanno partecipato alla sua realizzazione; è inoltre disponibile sui rispettivi siti web.

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Open Journal of Psychiatry 2018

The deficiencies in terms of legislation, regulations and policies on autism were reducing the existence of their children to institutional nothingness, based on the wrong belief that people affected by this “disorder” are irrecoverable, hence, the total absence of pathways of and rights to health care, rehabilitation, and an accurate diagnosis… segue

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